I nodi delle cure palliative

27-03-2014 - Notizie

I nodi delle cure palliative di Giannino Piana in "Rocca" del 1 aprile 2014

Il concetto di cure palliative si connette strettamente con quello di cure proporzionate, che ha assunto, negli ultimi decenni, sempre maggiore attualità. Il progresso accelerato in campo biomedico se ha infatti determinato, per un verso, il superamento di malattie un tempo letali, ha dato origine, per altro verso, a situazioni nuove nelle quali il prolungamento artificiale della vita avviene a scapito della sua qualità umana. La tentazione di incorrere nell'accanimento terapeutico è allora incombente: il moltiplicarsi, con frequenza, di casi di persone mantenute in vita grazie all'utilizzo di mezzi sempre più sofisticati che surrogano le funzioni vitali, ingenera uno stato diffuso di disagio, che alimenta la domanda di ricorso all'eutanasia.
D'altra parte, a sollecitare tale domanda contribuisce, all'opposto, anche la tendenza (non infrequente) ad abbandonare a se stessi i malati terminali con il pretesto della loro inguaribilità, dimenticando che altro è guarire e altro curare, e che se si danno malati inguaribili come quelli a prognosi infausta, non esistono invece malati incurabili, perché ogni malato ha diritto ad essere curato lungo tutto il decorso della propria malattia.
Ma il problema è allora: quali cure adottare? Quali tipi di intervento mettere in atto se si vuole
evitare l'accanimento terapeutico e fornire, nello stesso tempo, l'assistenza dovuta a tale categoria di malati? L'idea alla quale occorre ricorrere è quella di proporzionalità, di cura cioè che fa realisticamente i conti con la gravità della situazione e con l'impossibilità di ripristinare lo stato di salute ormai clinicamente compromesso, ma che si premura, nello stesso tempo, di assicurare al paziente una qualità di vita almeno accettabile e un accompagnamento sereno alla morte. Questo comporta evidentemente la necessità di adeguare la cura alle condizioni dei vari soggetti, tenendo conto della diversità di reazioni che essi hanno nei confronti della loro condizione. La proporzionalità infatti, oltre a fondarsi su parametri oggettivi - fondamentale è, a tale proposito, il criterio del rispetto di una certa naturalità, evitando forme artificiose di intervento che finiscono per rivelarsi controproducenti - implica anche attenzione al dato soggettivo e comporta pertanto la capacità di accertare bisogni e desideri individuali per rispondere, di volta in volta, ad essi adottando modalità specifiche di intervento.
Il presupposto valoriale dell'idea di proporzionalità è, in definitiva - è giusto ricordarlo - una
concezione della vita umana non ridotta alla semplice sfera biologica ma includente gli aspetti
personali, relazionali e coscienziali, che costituiscono lo specifico o il proprium dell'identità
dell'uomo; una concezione complessa e stratificata, in cui entrano in gioco il mondo psichico e
quello razionale e spirituale, nonché la possibilità di instaurare rapporti intersoggettivi mediante i
quali avviene la promozione della vita personale.
D'altra parte, il concetto di «cura», considerato in prospettiva antropologica, non implica soltanto
attenzione alla parte malata, ma comporta il «prendersi cura» della persona, aiutandola a sostenere la situazione in cui vive. Se questo vale in ogni stato di malattia, vale a fortiori nello stato di terminalità.
Le cure palliative sono per definizione incentrate sul «prendersi cura»; il loro obiettivo è infatti di
fornire a chi si trova in una condizione particolarmente precaria e senza speranza gli
strumenti per elaborare, nel modo migliore possibile, il dramma che lo attanaglia. La qualità della vita, che costituisce l'obiettivo principale di tali cure, assume qui i connotati di un ampio processo, nel quale entrano in gioco sia gli aspetti materiali - a questi fornisce il proprio contributo la medicina, in particolare con la terapia del dolore - che quelli relazionali, i quali garantiscono una risposta positiva al desiderio della persona di essere riconosciuta come tale e di sentire la vicinanza e la solidarietà di quanti la circondano.
Per questo il sistema delle cure palliative comporta il coinvolgimento di una équipe, fatta di
soggetti con competenze diverse e complementari: da quella sanitaria, rappresentata da medici ed infermieri - fondamentale è l'apporto di questi ultimi che seguono con continuità il malato - a
quella psicologica, consistente in un importante sostegno che si estende spesso anche ai familiari, fino all'assistenza di carattere sociale mediante la quale si viene incontro alle necessità più immediate dei parenti che si trovano a dover fronteggiare una situazione difficile nella quale è essenziale il supporto delle istituzioni. Non può mancare, ovviamente, in questo contesto la
presenza del volontariato, al quale non è richiesto di svolgere un'azione di supplenza - la risposta ai bisogni e la tutela dei diritti devono essere assicurati dalle strutture pubbliche -ma di integrare l'assistenza offerta dagli operatori con la testimonianza di valori, come la gratuità, la solidarietà e la condivisione, che concorrono, in misura determinante, a lenire la solitudine del malato terminale.
Il contesto entro il quale le cure palliative vanno, in maniera privilegiata, collocate è quello della
domiciliarità. La casa non è infatti soltanto un luogo fisico, ma è la sede delle memorie e degli affetti; è il luogo dello sviluppo delle relazioni più intime, attraverso le quali si perviene alla costruzione della propria identità. La sottrazione del malato alla propria casa, soprattutto nella fase terminale, produce (e non può che produrre) una situazione di grave destabilizzazione con pesanti ricadute negative di carattere psicologico. L'anonimato dell'ospedale o del cronicario accentua inevitabilmente il senso di solitudine, che accompagna già di per sé chi vive in tale condizione. D'altra parte, la possibilità di dare corso alla assistenza domiciliare è legata anche alla creazione di una politica sanitaria e sociale che supporti le famiglie offrendo loro servizi adeguati.
Pur facendo prioritariamente leva sul nucleo familiare, è poi necessario non dimenticare che non tutto può realizzarsi all'interno delle famiglie. Esistono situazioni particolarmente gravi che esigono il ricorso all'ospedalizzazione o altre situazioni, che impongono la necessità del riferimento a centri appositi, gli hospices (purtroppo in Italia ancora piuttosto limitati), nei quali è possibile ricevere (almeno per alcuni tempi) cure più costanti e più mirate.
Al di là delle prestazioni ricordate, rimane in ogni caso fondamentale - è bene non dimenticarlo - lo sviluppo, in termini sempre più vasti, di una cultura della solidarietà, che susciti sempre maggiore attenzione nei confronti di situazioni delicate e drammatiche come quelle legate alla condizione di terminalità e favorisca la ricerca di modalità di presenza e di accompagnamento vive ad affrontare, nel modo meno lacerante possibile, l'estremo passo della propria esistenza